Die Frontotemporale Lobärdegeneration (FTLD, FTD)

Die Frontotemporale Lobärdegeneration (FTLD) zählt zu den primären Demenzformen und tritt mit einem Anteil von 3-9% aller Demenzerkrankungen vergleichsweise seltener auf.

Im Unterschied zur Alzheimerdemenz stehen anfangs nicht Gedächtnisstörungen im Vordergrund, sondern Veränderungen des Verhaltens und der Persönlichkeit sowie Beeinträchtigungen der Sprache.

So verlieren Regeln und soziale Normen für Erkrankte an Bedeutung und werden nicht mehr beachtet. Dabei werden die eigenen Regelverletzungen selbst aber nicht wahrgenommen. Dies kann sich in unterschiedlichen Bereichen des Lebens zeigen:

  • Die bisher gepflegte Frau, die sich zwar weiterhin schminkt, aber nicht mehr wäscht und Bemerkungen zu ihrem immer strengeren Körpergeruch mit einem Lächeln beantwortet.
  • Der Geschäftsführer einer Firma, der anfängt, zu jeder Tageszeit und ohne Unterschiede zwischen den Zuhörern zu machen, schmutzige Witze zu erzählen.
  • Frau M. geht an einem Sommertag mit ihrem erkrankten Ehemann spazieren. Ein Kind mit einem Eis in der Hand kommt ihnen entgegen. Herr M. nimmt dem Kind das Eis weg und verspeist es genussvoll.

Die Frontotemporalen Degenerationen treten in drei Varianten auf: als Veränderungen der Persönlichkeit und des Sozialverhaltens (FTD), als Einschränkungen der sprachlichen Ausdrucksfähigkeit (progrediente nichtflüssige Aphasie) und des Sprachverständnisses (Semantische Demenz).

Der Erkrankungsbeginn liegt meist im Alter zwischen 50 und 60 Jahren, wobei die Spanne sehr groß ist (20-85 Jahre). Oft treten erste Symptome im mittleren Alter auf, während die Betroffenen noch im Berufsleben stehen und die Kinder schulpflichtige sind oder noch heranwachsen.

Die Krankheitsdauer wird mit 2 bis zu 15 Jahren angegeben, durchschnittlich 8 Jahre.

Symptome und Verlauf

Bei fast allen Betroffenen beginnt die Krankheit mit einer Veränderung der Persönlichkeit und des Sozialverhaltens. Es treten oft zunächst keine Einschränkungen des Gedächtnisses und des Denkvermögens auf.

Die Erkrankten wirken zunehmend oberflächlich, unkonzentriert, leichtsinnig und manchmal auch manisch. Sie vernachlässigen ihre Pflichten, handeln unüberlegt und verlieren das Interesse an Hobbys, an ihrer Familie und sich selbst. Viele ziehen sich zurück und wirken teilnahmslos.

Wenn die Erkrankten sich nicht mehr an den üblichen sozialen Normen orientieren können, kann es zu Fehleinschätzungen und Fehlhandlungen kommen. Die kann zu enthemmten Handlungsweisen führen beispielsweise in Bezug auf Alkoholkonsum, das Essen, sexuellem Verhalten oder übermäßigen Einkaufen bis hin zu Ladendiebstahl.

Im weiteren Verlauf der Erkrankung treten Konzentrationsschwierigkeiten und Sprachstörungen sowie Gedächtnis- und Orientierungsstörungen auf.

Diagnose

Die Diagnose von Frontotemporalen Demenzen wird anhand von Beobachtungen des Krankheitsverlaufs, Beschreibung der Symptome, mit Hilfe von körperlichen Untersuchungen und psychologischen Tests sowie durch Befunde von bildgebenden Verfahren (CT und MRT) gestellt.

Die Diagnosestellung ist oft schwierig und scheint nicht eindeutig – insbesondere  bei jüngeren Betroffenen können fälschlicherweise andere Erkrankungen diagnostiziert werden (wie Bipolare Störungen oder Schizophrenie).

Der erste Ansprechpartner für die Diagnostik ist der Hausarzt. Dieser sollte bei Verdacht auf eine FTD eine Überweisung an eine Gedächtnissprechstunde veranlassen.

Die Gedächtnissprechstunde der Charité Mitte bietet eine Spezialsprechstunde mit FTD-Schwerpunkt an.

Behandlung

Für die medikamentöse Behandlung der FTD gibt es derzeit keine zugelassenen Präparate. Zur Beeinflussung von Verhaltensauffälligkeiten und Depressionen können gegebenenfalls Neuroleptika und Antidepressiva eingesetzt werden.

Bei der nicht-medikamentösen Therapie (siehe dazu auch „Alzheimer-Krankheit“) kommt es darauf an, ob und welche Verhaltensstörungen vorliegen und ob Erkrankte z.B. bei Physiotherapie oder Ergotherapie mitwirken – hierfür sollte die Therapie individuell auf die jeweilige Person zugeschnitten sein.  

Was Angehörige tun können

Auf Grund des veränderten Verhaltens kann der Umgang mit den Erkrankten sehr herausfordernd sein. Für Angehörige ist es oft schwer, unsoziales Verhalten und emotionale Gleichgültigkeit der Erkrankten als Symptom der Krankheit zu verstehen und nicht auf sich zu beziehen.

Menschen mit einer FTD bedürfen eher einer individuellen Betreuung. Wichtiger als Aktivitäten in Gruppen sind oft eine möglichst stressarme Umgebung und ein variables Angebot an Aktivitäten. Dies können Bewegung und Sport, Tätigkeiten in Haus und Garten, das Sortieren von Gegenständen, Musik und Tanz usw. sein.

Mit dem Verlauf der Krankheit verändert sich der Bedarf an Betreuung und Pflege und dieser Umstand kann für Angehörige sehr schwer und belastend sein.

Es ist hilfreich, sich frühzeitig an uns zu wenden und sich beraten zu lassen – um Entlastungs- und Unterstützungsmöglichkeiten zu kennen und um Wege des Umgangs zu entwickeln.

Auch der Besuch einer Angehörigengruppe - speziell für das Krankheitsbild FTD – hilft vielen Angehörigen weiter.  

Die Internet-Foren der Deutschen Alzheimer Gesellschaft bilden einen Treffpunkt zum Erfahrungsaustausch für Betroffene und Interessierte. Über diesen Link gelangen Sie dorthin.

Weiterführende Informationen:

Mitteilungen 12/ 2014:  mit mehreren Beiträgen sowie einen Fachvortrag von Herrn Eike Jakob Spruth, Arzt an der Charité.

Mitteilungen 2006: hier als pdf

Mitteilungen 2010: Dokumentation der Fachtagung "Wenn der Polizist zum Dieb wird - Die Frontotemporale Demenz und ihre Folgen"

Informationsblatt 11 der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Erfahrungsbericht des 3. Berliner Stammtisches Frontotemporale Demenz